NECESSIDADES ESPECIAIS-Quando o útil se torna desagradável!

Bom Dia!

Vamos começar este artigo com um agradecimento à Câmara Municipal De Vila Nova De Gaia, especialmente à pessoa do Doutor Eduardo Vítor Rodrigues, que ao longo do seu mandato tem provado que a Educação Especial é uma prioridade na cidade de Gaia.

Além de todos os alunos de Educação Especial terem direito ao almoço e lanches oferecidos pela câmara, têm também direito a transportes e a uma série de terapias que as crianças podem usufruir, ( hipoterapia,hidroterapia, psicomotrocidade, terapia da fala, etc..) ,sendo a indicação dada pela professora de Educação Especial da escola que o aluno frequenta.

Este ano temos também as férias dedicadas a exercícios e atividades voltadas para as crianças de Educação especial.

Mas, hoje para além de agradecer, vimos falar das condições que as nossas crianças precisam de ver asseguradas nessas terapias que são oferta.

Assim, no passado sábado, algumas das nossas crianças foram convidadas a experimentar a hipoterapia, oferecida pela Câmara de Gaia,

o que achamos fantástico além de ser uma aventura nova para as crianças.

Chegamos ao Centro Hípico de Gaia, na Quinta Do Outeiral, Na Rua Do Outeiral 352 em Serzedo e deparamo-nos com um espaço verde bonito e sossegado.

Sendo Inverno e como estava muito vento e muito frio, mesmo muito frio, fomos procurar um pavilhão fechado onde tudo indicava pela situação climatérica que se encontrava nesse dia, que a terapia seria ali.

Entrámos e vimos um pavilhão grande todo fechado com paredes e nos topos tudo vidro e uma sala de espera para se poder ver uma jovem adolescente que andava a cavalo enquanto a família olhava pela mesma sala.

Realmente muito acolhedor e muito bem apresentado...mas eis que ficamos surpresos quando vem um funcionário dizer que pedia desculpa mas estavam encerrados.

Expliquei que vínhamos para a terapia marcada para as 16 horas e recebemos como resposta que as terapias seriam feitas no pavilhão de trás.

E que surpresa que foi o pavilhão de trás...

O pavilhão era um espaço aberto com paredes e cobertura de fibrocimento...sim, fibrocimento, aquelas telhas que deram tanto que falar e que são ilegais por serem cancerígenas e o governo mandou retirar por serem um atentado contra a saúde.

e ainda mais grave, os nossos meninos especiais ali naquele espaço aberto(conforme se vê nas fotos), onde fazia um enorme corrente de ar fria, em que tudo tremia e tudo gelava.

Chegou uma altura em que os cavalos tiveram mesmo de parar pois estavam cheios de frio pois o vento até os animais incomodava.

Foram chegando meninos que acabaram por ficar sem andar nos cavalos que já gemiam com pequenos saltos e relinchos, até ser chamado o treinador que aconselhou a parar os cavalos.

Convenhamos dizer, que as instalações são bonitas, apresentáveis e até bem jeitosas para o verão mas para o inverno é horrível e não se entende o porquê de terem um pavilhão fechado três vezes maior do que aquele espaço, e ser quente e aconchegante e sujeitarem as crianças a ficarem constipadas ou até mesmo com uma pneumonia.

É de ressaltar que as pessoas que tinham carapuços tentavam por todos os meios abrigarem-se do frio e que o representante da Câmara também pouco tempo lá ficou pelo mesmo motivo.

Abordamos uma monitora(ou terapeuta) e perguntámos porque o espaço era assim, um frio horrível.

A mesma respondeu que se fosse no verão iríamos nos queixar por ser fechado.

Demos a sugestão de pôr à volta umas janelas e portadas de correr e no verão circulava o ar na mesma e no inverno não passávamos por isto...recebemos um encolher de ombros como resposta e ficamos por ali.

Primeiro: Não foi feita qualquer tipo de apresentação: ficamos sem saber se as meninas são terapeutas ou monitoras pois não nos foi dada nenhum tipo de explicação nem quanto à identidade das pessoas ali representadas nem quanto ao funcionamento.

Segundo: O espaço é muito pacato e bonito mas não reúne as condições necessárias para acolher crianças muito menos as crianças de Necessidades  Especiais...

Terceiro: Apesar de as monitoras terem feito bem ao parar os cavalos, a terapia apresenta perigo para as crianças pois os cavalos ficam agitados com o vento e o frio.

Quarta: As telhas de fibrocimento são um perigo por causa do amianto nelas contido, que além de ser um perigo para a saúde continuam a ser ilegais.

Estaremos cá para elogiar o trabalho mas também estaremos cá para apontar os pontos negativos, a favor de melhores condições para as nossas crianças.

Afinal, uma oferta tão útil, que se torna tão desagradável, não será nunca favorável a nenhuma criança.

O Cantinho Dos Autistas

AUTISMO-Fazermos nós ou deixá-los fazer sozinhos?

   Bom dia mães e pais azuis!


   Durante esta semana partilhamos um post que circulava nas redes sociais, que comentava que não deveríamos fazer pelos nossos filhos as coisas que eles deveriam fazer sozinhos.


   E no autismo?
   É assim tão fácil falar? É assim tão fácil de fazer?
   Como é a vida de mães e pais com filhos dentro do espectro do autismo?


   Claro que nós como pais e mães temos o sonho de ver as nossas crianças serem independentes,de os ver a vestir sozinhos, a comer sozinhos, a usar o banheiro sozinhos...
   Mas nós sabemos por experiencia própria que no caso dos nossos filhos ou familiares as coisas não são assim tão lineares.
   A maior parte das mães/pais com filhos com autismo tiveram de largar o trabalho(pelo menos um dos membros do casal),a carreira, para cuidar do filho.
   As crianças que já frequentam a escola, os pais têm de levar e estar atentos aos problemas de inclusão, inclusão essa que na maioria das vezes nem existe, ás vezes até exigir da justiça que a escola aceite a criança, ou até exigir o acompanhante especializado.
   Ainda seguem para as terapias, ouvem comentários maldosos por causa das estereotipias, as birras, as alterações sensoriais...a família se afasta...ao amigos vão embora...


   Vamos ser sinceros???


   A verdade é que, assim que entra um anjo azul nas nossas vidas, o pai/mãe passa a viver constantemente em função do seu filho ás vezes esquecendo até de eles próprios.


   Se o fazemos com Amor? SIM
   Se o fazemos com todo o coração e dedicação? SIM
   Sempre com Amor!!!


   Mas podemos fazer mais e melhor? Podemos ajudar o nosso filho a ser mais independente no futuro? Claro que sim!


  Incentive sempre o seu filho a fazer as coisas dele, incentive a usar o banheiro, incentive a arrumar os brinquedos, a lavar os dentes, a tratar da própria higiene pessoal ,a vestir-se sozinho.


   Não é fácil? Claro que não...Mas é possível!


   Se a criança é verbal, fale para ela o nome das coisas, ensine como se faz uma e outra vez, e uma e outra vez e a criança irá começar a fazer sozinha.
   Se a criança é não verbal, utilize PECS  e com essa ferramenta explique como fazer as coisas.


   CRIE REGRAS E CRIE ROTINAS


   As nossas crianças também gostam de mostrar que sabem fazer, gostam de se sentir uteis e também gostam de receber elogios, também gostam que lhes batam palmas e de se sentirem parte da família.
   Ensine-os a por a mesa por exemplo, falem o que é o garfo, a colher, o prato ,o copo...
   Não conseguiu direitinho? Não tem mal. Vão conseguir assim que for um hábito ou uma rotina.
   Elogie sempre mesmo algo não estando correto, pois o que conta mesmo é que seu filho tentou, tentou fazer por ele sozinho, e um dia vai conseguir. Elogie e a criança ira sempre querer fazer mais e melhor.
    BASTA ACREDITAR SEMPRE


   Mães/Pais/Família os nossos filhos têm imensas capacidades, por isso não vamos trata los como se
eles fossem incapazes. Estejam sempre prontos a ajudar mas deem-lhes espaço para que eles possam desenvolver as suas capacidades e serem eles próprios.
  
   Pensem sempre no futuro dos vossos filhos, amem-nos e lembrem-se sempre que eles conseguem.
   Sim, eles conseguem...cada um no seu tempo.
  
   Então, vamos começar?
   Sempre a incentivar, com amor, carinho e dedicação?
   Vamos preparar os nossos filhos para o futuro?


   Com Carinho


   O Cantinho Dos Autistas
  
  


  
  
  


  

Autismo:Vamos tirar a fralda?

   Olá Mães e Pais


   Vamos tentar tirar a fralda ao seu filho?
   Calma, mães e pais...sabemos que não é fácil, mas estamos cá para dar algumas dicas e o verdadeiro truque é sempre insistir e insistir e nunca desistir.


   Crianças com autismo por norma reagem melhor a estímulos visuais do que a estímulos verbais, por isso podemos sempre começar por sermos nós pais a incentivar e a mostrar como se faz.
   Tirar a roupa sentar na casa de banho/vaso sanitário, limpar e tornar a vestir com a criança a observar como fazemos é um ótimo estimulo para que a criança nos imite.
   Sim, teremos de repetir várias vezes, até porque as nossas crianças ás vezes precisam de ser relembradas de como fazer até que o processo se torne uma rotina.


   Podemos acrescentar truques ótimos que farão com que a criança dê mais atenção à casa de banho/vaso sanitário e qua a queiram utilizar...
   
   -colar na parede da casa de banho desenhos que expliquem á criança como deve proceder.


   Quem já usa PECS, é uma boa solução também colocar o desenho do menino/ menina a usar a casa de banho, e para quem não usa colocar essas imagens vai ajudar a criança a saber o que fazer e assim evitar que fique confuso.


   E como fazemos para a criança querer usar a casa de banho/vaso sanitário? Como fazer para que a criança sinta aquele apelo de lá querer ir e lá querer estar?


   Usamos a imaginação!!!


   O seu filho gosta de carrinhos?
   E que tal fazer para ele uma pista no chão até ao vaso sanitário?
   E que tal colar nas paredes os carrinhos que o seu filho adora?


   O seu filho adora pintar?
   Então vamos fazer para ele um painel para ele pintar na casa de banho.


   A sua filha gosta de princesas?
   Então vamos colocar um castelo na casa de banho...


  Mães, Pais...Tudo Vale!!!O que importa mesmo é por a imaginação a funcionar...não esqueçam que estamos a tentar atrair a atenção da criança...


   O importante é nunca esquecer que a criança não pode ser forçada e se ficar alterado, pare e insista mais tarde...Dê tempo para se adaptar...Mas nunca desistam...


   Vamos Família azul...Mãos ao trabalho!!!


   Sempre com Fé, Amor e Esperança!


  O Cantinho Dos Autistas








  

AUTISMO-DELEÇÃO 6q26-A CULPA DOS CROMOSSOMAS

 
   Existem várias causas para o autismo...alguns apontam fatores ambientais,fatores genéticos e existem até muitos casos de autismo sem uma evidente explicação.
   E por aí?
   Já ouviu falar da deleção do cromossoma 6q26?
   Sabia que é considerada uma doença rara, pois só existem 50 casos registados em todo o mundo?
   Sabia que em Portugal só existem 5 casos registados e que mesmo nos 5 casos os sintomas diferem de caso para caso?
   E deve-se estar a perguntar o que tem haver com o autismo...Pois é...a deleção da 6q26 é tão rara que mal se encontram informações sobre ela em português.
   Uma deleção do cromossoma como o próprio nome indica, é a falta de um pedaço de cromossoma neste caso o 6q26.Esta falta do pedaço de cromossoma pode ser detetada através de  exame de ARRAY-estudo do cariótipo, a pedido da consulta de desenvolvimento , normalmente depois de o exame ao Síndrome do X-Frágil ter dado negativo.
   Por vezes esta alteração cromossómica apresenta sinais visíveis da sua presença, como por exemplo cabeça demasiado grande ou demasiado pequena, orelhas grandes, maxilar pequeno, dedos grandes, etc...e também apresenta outras características como o atraso na fala, atraso na locomoção, atraso global do desenvolvimento e AUTISMO.
   E quando a culpa é dos cromossomas?
   Quando a culpa é do cromossoma, sentimos exatamente a mesma coisa que todos os outros pais e mães que não sabem a causa do AUTISMO do filho...
   Na consulta de genética é nos explicado com muita atenção que não existe realmente uma cura pois não poderemos "colar" o bocadinho do cromossoma que falta mas que as terapias como em qualquer tipo de autismo poderão corrigir e acrescentar a informação que falta no 6q26.
   Também nos é dito muito gentilmente que pode ser uma má formação do feto quando se formou, ou então herdado  do pai ou da mãe para o filho...
   E então de quem é a culpa? Do pai? Da mãe ? Do cromossoma?
   Na verdade, nem interessa muito saber qual é o cromossoma culpado...quando o autismo entra na nossa vida já vem com nome...este tipo de autismo veio com sobrenome de 6q26.
   Esperamos que tenham ficado a conhecer um pouquinho mais de casos raros de autismo genético pois para nós todas as pessoas com autismo são importantes.
   E por aí? Como é a vossa história?


Um abraço


O Cantinho dos Autistas


  




  

Autismo-Crescemos e agora?

   Crescemos!!!!
   E agora???


   Quando pensamos ou imaginamos como seria um dia o nosso filho/a nunca pensamos em estar a fazer a pergunta que tantas vezes fazemos mas não queremos realmente verbalizar...vão crescer! E depois?
   Imaginamos para os nossos filhos um mundo perfeito...imaginamos que vão crescer saudáveis, que irão brincar como todas as crianças, que irão à escola, depois já mais adultos e mais maduros irão para a universidade, e chegará a altura em que também eles terão a sua própria vida...
   No entanto, estávamos ainda longe de imaginar que o caminho que teríamos de percorrer seria longo e a caminhada constante...os nossos filhos, as crianças que tanto imaginamos, são sim seres perfeitos e  saudáveis ,mas tendo a particularidade de serem também portadoras de autismo.
   São os nossos anjos, portadores dos nossos sonhos e é através deles que vivemos as nossas expectativas de um amanhã melhor e de um futuro risonho.
   Mas...hoje eles são crianças, e vão à escola,vão ás terapias ,vão brincar no parque, mas um dia vão crescer!
   E como pais não podemos deixar de nos preocupar que soluções existem para os nossos filhos adultos, a onde vão ás terapias, que tipo de vida profissional vão ter, e tantas e tantas perguntas sem resposta.
   Em Portugal a resposta para um adulto autista é escassa...até aos 6 anos a criança tem a possibilidade de ser acompanhada pela ELI local, ou pode ser acompanhada para terapias num centro de autismo como a APPDA.
   A partir dos 6 anos terá de  ser acompanhada com terapias a cargo dos pais, e só ficam com a educação especial durante 30 minutos em contexto escolar...as escolas de ensino estruturado têm vagas para 5 crianças e estão sempre com enormes listas de espera...então que soluções existem para os nossos filhos adultos portadores de autismo?
   Os que chegam ao mercado de trabalho, são postos de lado por serem diferentes, discriminados por não entrarem nos grupinhos, por não entenderem as brincadeiras...e os que não chegam ao mercado de trabalho são obrigados a ficar numa instituição ou em casa com os pais.
   Porque quando são crianças todos lhe acham piada...e quando forem adultos???
   Terapeutas, professores, amigos, família, médicos e simpatizantes vão perdendo a esperança...Mas nós pais NUNCA perdemos a fé  nossos filhos...NUNCA NUNCA  NUNCA!!!
    Para alguns este texto poderia ser sobre um assunto sobre o qual não queremos pensar...serão adultos e depois???
   Mas para nós este texto é sobre esperança e sobre fé...fé nas nossas crianças sempre,porque um dia serão adultos,... e esperança que todos os pais, médicos, terapeutas, amigos, familiares e simpatizantes se juntem e formem uma grande família unida na construção de um grande futuro para as nossas crianças portadoras de autismo.


Bem hajam!!!


O Cantinho Dos Autistas

Autismo-E quando o preconceito está perto de nós?

   Hoje voltamos atrás no tempo.
   Buscamos as recordações de ter de contar à família e aos amigos que a nossa criança está no espectro do autismo.
   As memórias trazem-nos de volta os rostos dos que não nos falaram mais, os que deixaram de nos procurar, e os que por acaso encontramos mais tarde e se desculpam com a falta de contacto porque a vida os mantem muito ocupados.
   Nós, que temos de lidar com o dia a dia-as terapias, a escola, as birras, a falta de sono e as preocupações constantes, somos os primeiros a entender quando se desculpam com a ocupação da vida.
   E será que realmente os outros sabem? Entendem? Procuram entender ou acabam por se afastar?
   Depois da noticia confirmada vem então a reação da família e dos amigos.
   Uns dizem que já desconfiavam, que já sabiam.
   E chega a primeira mágoa.
   Se já sabiam, porque não nos disseram? Oh! Não é que nós já não soubéssemos ou não tivéssemos visto todos os sinais, simplesmente serviria para confirmar que não era loucura da nossa cabeça, que não estávamos a ver problemas a onde não existia.
   Afinal, dizem que é muito isso que as mães e os pais fazem...que vêm problemas onde não existem...
   Uns dizem que está tudo bem, outros dizem que a criança não tem nada, que os médicos se enganaram, que se calhar era melhor arranjar um instituição e internar a criança ou talvez as coisas não sejam bem assim como dizemos...afinal somos só pais!!!
   E lá vem a segunda mágoa.
   E na verdade, na semana seguinte, no mês seguinte, no ano seguinte o telefone deixa de tocar, o email deixa de receber mensagens, os convites para as festas deixam de chegar e de repente alguns amigos têm vida própria e não estão disponíveis para ouvir ou entender os nossos desabafos.
   Afinal o preconceito estava dentro daqueles que nos eram mais chegados!!!
   Caros amigos e família, caros leitores, o autismo nem sempre é visível, mas não é transmissível.
   Porque todos os dias são dias de luta pelas nossas crianças, apoiem-se uns aos outros.
   O melhor que podemos oferecer, está dentro de nós... o amor e aceitação incondicional.


Bom Fim de Semana
O Cantinho dos Autistas

Autismo e a Escola

   Em semana de regresso ás aulas em Portugal, não podemos deixar de nos perguntar se realmente as escolas públicas onde deixamos os nossos filhos, estão aptas para os receber, se a mentalidade dos funcionários é aberta o suficiente para os perceber, se a educadora está disposta a aprender.
   E assim, lá vamos nós, deixar as nossas crianças, porque sim, porque lhes faz bem, porque precisam de ser integradas, e sem sombra de dúvida porque estamos a fazer o que é melhor para elas.
   E então chegamos a escola e dizemos à educadora que vai ter uma criança portadora de autismo na sala e levamos com a cara dela de susto e a primeira pergunta que lhe sai é : Mas a criança bate? É violenta?
   Mas então? Serão considerados os autistas violentos, agressivos? Existe alguém interessado realmente nas características particulares de cada um?!
   Ficamos ainda com mais dúvidas se realmente a escola é o sitio ideal para a criança.
   E de seguida lá vem uma birra, juntam-se 5 ou 6 adultos para ver o que se passa e o resto da escola vem vindo devagarinho espreitar, tipo espetáculo de circo a que nunca ninguém assistiu.
   Deixo-vos aqui a nossa pergunta...nos tempos que correm, em Portugal, no Brasil ou em qualquer parte do mundo, não deveriam já as educadoras, funcionárias de escolas e afins, terem formação e estarem informadas não só sobre como lidar com crianças autistas mas crianças com paralisia cerebral, síndrome de Down ou outro síndrome qualquer?
   Sim, existe educação especial. Mas o que se faz com uma criança 30 minutos por semana?! Quando irá a criança ter tempo de se adaptar a professora de educação especial nesses 30 minutos?
   E a educadora que passa com a criança a maior parte do dia, quando irá ter tempo ou disponibilidade para uma criança autista se tem uma sala cheia de crianças típicas que já lhe dão tanto que fazer?
   E ainda há tanto por fazer pelas nossas crianças!!!
  Todos os dias são dias de luta.